我国饱受异位性皮肤炎所苦的患者约有30多万人,10岁以上的病患之中,有近4成的人会反覆发作;日前网红阿滴前往日本接受传统疗法的影片,更让不少人知道:不少患者如觉得西医效用不佳,会转向各式传统疗法。
26岁的赖定纶同学是法律研究所高材生,出生后一直受到异位性皮肤炎侵扰,在症状最严重时,全身约9成皮肤发红,不只剧痒难耐又持续脱屑,不舒服感觉日以继夜且无时无刻不断涌现,用手抓也无法减缓。大学时严重发作,不论传统抗组织胺与口服类固醇都无法有效控制,一度使用免疫调节剂,却因为肝指数上升而停药,直到接受新型口服标靶小分子药物治疗,用药当天痒感就立刻改善,隔一天痒感全部消失,持续治疗两年皮肤病灶早已去除,用药安全性监测数值也都正常。
台湾皮肤科医学理事暨发言人、台北长庚医院皮肤科主治医师黄毓惠表示,异位性皮肤炎是因皮肤屏障异常,以及免疫系统失调这两个原因造成。症状是非常的痒,同时会红肿脱屑,有时组织液会渗出,造成生活品质恶化等状况。同时他也听说过各种传统疗法,例如喝蛇汤,盖在沙子中或是使用中药等等,但因异位性皮肤炎患者皮肤屏障差,使用有刺激性的疗法恐使得皮肤情形恶化,因此不建议使用这些传统疗法。同时如皮肤乾燥者想要保养,不建议用含有大量香精的产品,以免对皮肤产生刺激。
台湾皮肤科医学理事长暨成大医院皮肤部主治医师赵晓秋理事长指出,全台约有30万名异位性皮肤炎患者,10岁以上患者有38%病情易反覆发作。传统药物治疗多採取外用药膏与口服类固醇,部分病人担心类固醇副作用,治疗意愿不高,常拖到急性恶化才就医,稍有好转又停止医疗。
近年随着生物製剂与3款口服标靶小分子新药登台,目前纳入健保的有生物製剂以及新型口服标靶小分子药物,1天口服1次,用药隔天能立即止痒、2至6成病患能达到病灶几乎看不见,尤其对患者在乎的头颈部症状亦有良好改善,且容易携带保存。
赵晓秋医师说明,目前已有近3年的临床试验追蹤药物安全性,为中重度异肤病患带来更精準、快速、有效且长期稳定控制的治疗新选择,有助于增加病友持续就医,接受正规治疗意愿。
▲异位性皮肤炎病患治疗前后对照图。(图/锺文宏医师提供)
前面提到不少病友见到状况稍有好转便停止治疗,或是转用民俗疗法。钟文宏医师也提醒病友,现在有良好新药能够控制病症,只要1至2个月就能有良好治疗成果,切勿受到不正确资讯误导而中断正规治疗,对病情无益甚至有害。未来也一定会有越来越多新药,虽然费用较高,但希望政府能够重视民众权益,让异位性皮肤炎病人,有机会接受先进治疗,更妥善控制病情,有自信与正向生活。
台湾皮肤科医学会常务理事暨台北林口长庚纪念医院皮肤部主治医师钟文宏教授指出,不少人以为只有年轻的病患会得异位性皮肤炎,实际上长辈也会罹患。同时台湾门诊病患人数众多,医生与病人沟通与讨论病情时间较少,造成三长两短的情况普遍,这里的「三长」是:排队挂号、等候与领药检查时间很长,以及「两短」:问诊与解释病情的时间很短,连带造成医嘱遵从度低。
钟文宏医师期盼透过推广异位性皮肤炎「医病共享决策」,病患与医生能加强沟通。在「医病共享决策」卫教手册中,中重度异位性皮肤炎患者利来w66最给力的老牌官方网站,会更加了解疾病性质,以及治疗方式或药物,同时藉着医生整体评估、搔痒数字评量表、湿疹面积和严重程度指数,判断治疗成果如何,病人也能知道不同药物的使用剂量、频率、止痒速度、外观改善程度、与副作用等资讯,最后在医师与病患讨论下,病人能选择最适合自己的治疗方式。
钟文宏教授提到,希望国人能够多支持异位性皮肤炎治疗,传统药物治疗效果有限,尤其病徵表现在皮肤上,让部分民众对患者会有恐惧,希望社会大众能够有正确观念,不要歧视异位性皮肤炎患者,「不少患者常因病受到外界异样眼光,甚至在学校或职场受到霸淩。期盼国人能多了解异位性皮肤炎,不要汙名化疾病,不要给病友贴上标籤。」
钟文宏教授期盼,每位异位性皮肤炎患者都能有妥善且良好医治,中重度病人善用健保新纳入给付新型口服标靶小分子药物,能有更好的治疗效果,同时配合「医病共享决策」,医病双方能兼具知识、沟通、尊重,三项非常重要元素,希望能改善「三长两短」 困境,促进医病双方沟通,让治疗更顺利,每一位病人都能选择最适合自己的治疗方式。
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