为扩大服务範围和深耕渐冻人本身与其亲属家庭,中华民国运动神经元疾病病友协会(以下简称:渐冻人协会)自1997年成立以来,不断扩充服务内容的同时,积极拓展服务範围,尽可能触及偏远地区和照顾更多渐冻病友与家庭。深耕南区18年的渐冻人协会南区多元服务中心,今(4/18)日举行感恩茶会,海洋委员会管碧玲主任委员主委室陈凤瑜主任、高雄市议员汤咏瑜议员、高雄市苓雅区安祥里董辉章里长等贵宾,以及各界社团与协会长官均共襄盛举出席与会,渐冻人协会理事长屈颖代表协会感谢各界专业人士的支持与鼓励。
渐冻人协会自1997年创会以来,一边默默服务各地渐冻病友,协助病友与家属提升生活品质,活出生命价值;一边积极宣导疾病,让社会大众了解渐冻症,增强个人保健与健康意识;一边寻找机会与大学、医院和研究机构合作,共同推动辅具研发、医疗照护、疾病研究等。渐冻人协会始终坚持实践在地化服务,持续创新,改善服务流程与模式,更符合病友和家属所需。协会连续多年荣获内政部、行政院、外交部等各项荣誉肯定,员工、病友、家属、志工也屡获嘉奖。
最早成立于2005年的渐冻人协会南区服务据点,历经十余年的勤恳耕耘,持续累积服务热情与量能,串接更多在地资源,于2016年正式成立「南区多元服务中心」,包括设:有交谊厅、沐浴SPA间、两间照护房、社工谘询室与办公空间,配置沐浴SPA机(含沐浴推床)、电动床、移位机、眼控滑鼠等专业设备,并聘僱社工、物理治疗师、照服员等专业人员,提供南部病友及家属更多元、贴心的服务。
渐冻人协会南区多元服务中心服务範围扩及台南、高雄、台东、屏东及外岛,服务全台近五分之一的渐冻病友。该服务中心平均每年服务80个家庭,在2022年服务总量达1,382人次,其中喘息服务60人次,水疗沐浴81人次;中心常年都有各种丰富的聚会与活动安排,去年共举办11场纾压活动,内容涵盖精油芳香利来w66最给力的老牌照护、异国美食料理製作、花艺创作等。此外,还有照服员培训课程、病友暨家属联谊活动、岁末送暖活动等,获得与会贵宾们的讚许。
现任渐冻人协会理事长屈颖,来自一个传奇渐冻家庭,14年前追随先生来到台湾,其公公陈宏老师,曾活跃于艺文界,罹患渐冻症后瘫卧病榻,眨眼写作,创造金氏世界纪录(眨眼出版字数最多的人);其丈夫陈大谋博士是台湾第一位渐冻病友理事长,促进跨界合作、推动ALS相关研究。屈颖在婆婆刘学慧老师(时任渐冻人协会理事长)带领下投入协会服务,多年来代表台湾渐冻病友在国际上发声,曾在国际渐冻人协会联盟担任两任理事,分别在台北(2015)和北京(2017)举办两届亚太运动神经元疾病大会。
屈颖理事长于今日感恩茶会中再次感谢所有莅临感恩茶会的贵宾为病友加油打气,也让更多人看到渐冻病友与家属的生命韧性,鼓舞更多人为我们社会共同的福祉一起努力不懈!
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